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青海户籍苯丙酮尿症患儿可申请救助

来源:西海都市报    作者:唐楠    发布时间:2018-04-30 08:36    编辑:紫涵

  青海新闻网讯 4月27日,2018年苯丙酮尿症患儿特殊奶粉捐赠仪式在青海省妇幼保健院举行,为我省的104个苯丙酮尿症家庭,捐赠价值50万元的特殊食品。

  据了解,苯丙酮尿症(PKU)是先天性代谢疾病,患儿因天生缺乏特定酶,不能食用含有天然蛋白质的食物,若不及时饮食治疗,将影响智力发育,最终造成智力低下甚至导致死亡。

  “我省苯丙酮尿症的发病率是全国发病率的三倍,全国的发病率为一万五千分之一,我省的发病率高达五千分之一。2017年,我省确诊了15例患有苯丙酮尿症的孩子。截至目前,全省已筛查出一百多例苯丙酮尿症患儿。”青海省新生儿疾病筛查中心副主任徐发亮说,患有苯丙酮尿症的孩子若是能够在新生儿期(出生一个月内)接受规范化治疗,就能恢复到与普通孩子一样的智力水平。

  可是,苯丙酮尿症患儿的治疗费用每年需要一万余元,因病致贫或因病返贫的问题较为突出。据青海省妇幼保健院副院长李庆业介绍,仍有一部分患儿,由于各种原因没有得到及时治疗,绝大部分是因为经济原因拒绝治疗或不能坚持治疗。2016年,省委、省政府将我省贫困地区苯丙酮尿症救治项目纳入青海省重大公共卫生项目,每年给予50万元专项资金用于苯丙酮尿症治疗,很大程度上缓解苯丙酮尿症患儿家庭的经济负担。

  小链接

  经省卫生计生委研究决定,2018年起将对我省纳入重大公共卫生项目的青海省贫困地区苯丙酮尿症项目救助家庭严格管理,现将2018年青海省贫困地区救助项目救助条件通知如下:

  一、救助对象:

  1.青海省户籍患儿;

  2.愿意进行规范治疗,并能坚持定期监测病情控制情况者。

  二、救助原则:

  自愿原则(需要患儿或者家长自愿申请)。

  三、救助疾病:

  高苯丙氨酸血症的四种类型:

  1.苯丙酮尿症;

  2.苯丙氨酸羟化酶缺乏症;

  3.四氢生物蝶呤合成酶缺乏症;

  4.二氢蝶啶还原酶缺乏症;

  四、申请所需资料:

  1.家长提出申请,填写申请表;

  2.申请人提供本地户籍证明;

  3.监护人户口簿、身份证原件及复印件;

  4.治疗依从性良好,血液苯丙氨酸血值检测次数达到《新生儿疾病筛查技术规范(2010年版)》要求。

  五、申请地点:

  青海省妇幼保健院

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